“Il diritto di guarire e di essere assistito”

Incontro alla Camera dei deputati. Franco De Maria (Ass. Gianmarco De Maria di Cosenza): «Tu, bambino calabrese, il diritto di guarire vai a cercarlo altrove, impoverendoti ancora di più. Non vorrei che fosse così la nostra storia».

Il 17 febbraio scorso in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, la Sala Regina di Montecitorio ha ospitato il convegno “Il diritto di guarire e di essere assistito”, promosso dalla Fiagop (Federazione Italiana Associazione Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) in collaborazione con Aieop (Associazione italiana Ematologia Oncologia Pediatrica). All’evento hanno preso parte rappresentanti delle istituzioni medici e familiari che hanno vissuto l’esperienza di avere un proprio familiare affetto da malattie per denunciare le criticità del sistema attuale e proporre una tutela reale dei piccoli pazienti e dei loro caregiver. Un tema emerso dall’incontro è stato il fatto che guarire non significa “solo” affrontare una malattia, ma garantire un reinserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa. Se da un lato il tasso di guariti tra i minori colpiti da tumore resta molto alto, dall’altro lato, restano all’incirca 500 bambini che ogni anno perdono la vita in Italia. “Parlare di diritto di guarire significa affermare che la guarigione è un percorso complesso che intreccia cura, ricerca, diritti e futuro” ha detto Sergio Aglietti, presidente Fiagop. E’ stato sottolineato il fatto dei caregiver, con l’intento di richiedere una maggiore tutela. Ogni famiglia con un minore oncologico affronta in media 35mila euro di costi. Il dato peggiora in caso di migrazione sanitaria, fenomeno che colpisce tanti calabresi. Tra gli intervenuti c’era Franco De Maria, direttore dell’Associazione Gianmarco De Maria di Cosenza che ha portato la sua esperienza di agire nel contesto calabrese. De Maria ha ricordato la situazione della Calabria e del debito sanitario più alto d’Italia. Il dato più drammatico riguarda l’efficacia delle cure: un bambino calabrese ha 10 punti percentuali in meno di possibilità di guarire rispetto alla media nazionale. Tuttavia, De Maria nel corso del suo intervento ha voluto parlare di speranza. E ha raccontato di un incontro casuale con un giovane medico originario di Albidona, avvenuto proprio in quei giorni a Roma. Questi era il fratello di un bambino curato a 21 anni per un linfoma di Hodgkin a Cosenza, nel reparto di oncologia pediatrica definito “una bomboniera”. E il tratto distintivo di questa storia è che lui ricorda “non l’ospedale, ma l’amore, l’accoglienza e la vicinanza umana ricevuta”. “Pur senza avere la presunzione di avere – continua De Maria – le strutture di centri come il Bambin Gesù o il Meyer, la cura intesa come abbraccio e vicinanza può e deve essere fatta in ogni ospedale”. E questo è possibile che venga fatto anche in Calabria. De Maria conclude con un grido di allarme e una richiesta di impegni concreti come prosecuzione di convegni come questi: “Diritto di guarire? Tu, bambino calabrese, ce l’hai il diritto di guarire, ma vai a cercarlo altrove. Impoverisciti ancora di più, spendi ancora di più. E non vorrei che fosse così la nostra storia”.